지난 10월 희귀질환국립병원 설립 근거를 마련하는 희귀질환관리법 개정안이 의원 발의된 가운데, 전북도가 익산시와 새만금 2곳을 후보로 설립 유치에 나선 것과 별도로, 익산시와 시의회도 의료원 관내 유치에 발 벗고 나선 상황이다.
익산시는 20일 전북테크노파크와 공동으로 웨스턴라이프호텔에서 국립희귀질환의료원 유치 준비를 위한 ‘희귀난치성질환 국제 심포지엄’을 개최했다.
‘희귀질환을 중심으로, 아시아 국가의 의료시스템과 도전과제’를 주제로 한 이번 심포지움에서는 한국, 일본, 대만, 말레이시아 등 각국 전문가들이 참여해 최신 연구내용을 발표하고 관련 분야의 발전방향 및 공동연구 등에 대해 심도 있는 토론을 진행했다.
특히 아시아 주요국의 희귀난치성질환 관리체계 경험을 공유하고 아시아 주요국의 네트워크 구축을 위해 전문가들이 한자리에 모였다는 점에서 의미를 더했다.
이날 대만대학 청 서우시아(Cheng Shou-Hsia) 교수, 말레이시아 세인즈대학 샤피 아스룰 악말(Shafie Asrul Akmal) 교수, 일본 전기통신대학 선 광하오(Sun Guanghao) 교수 등 전문가들은 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구동향에 대해 발표했다.
또 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장과 한양대 한동운 교수는 한국의 루게릭 치료 연구에 대한 사례를 발표하고 희귀난치성질환 관리체계의 개선방향을 제시했다.
심포지엄에 참석한 정헌율 익산시장은 “세계적으로 희귀의약품 연구와 치료법 개발이 고부가가치 시장으로 급부상하는 현실에서 희귀난치성질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 심포지엄 개최를 축하한다”며 “익산시는 국가 차원의 희귀난치성질환 통합관리를 수행할 국립희귀질환의료원 유치를 위한 모든 노력과 지원을 다할 것”이라고 밝혔다.
