‘장애아 가족 양육 지원 사업’(이하 ‘장가양 사업’)은 만 18세 미만의 장애아동이 있는 가정에 돌봄서비스를 제공한다. 부모의 육아 부담을 덜고, 장애아동의 복지 향상을 도모하는 게 목적이다.
전북지역은 지난 2021년부터 사단법인 장애인인권연대(대표 최창현)가 위탁받아 운영하고 있다. 장가양 사업을 주관하고 있는 이미라 단장은 ‘부모의 경제적·심리적 부담을 줄이고, 장애아동의 성장과 발달을 지원’하는 이 제도를 더 많이 활용해 주기를 바란다. 지난 10월 21일 장가양 사무실에서 이 단장을 만났다.
“저희 장가양 사업은 도내에 거주하는 0세에서 만 18세 미만의 심한 장애 아동에게 돌봄을 지원하는 사업이예요. 여기서 나이가 중요해요. 요즘은 엄마들이 장애 진단을 2세, 3세, 4세, 5세에도 받거든요. 이 장애 아동들은 6세 미만이라 장애인 활동 지원 서비스 받지 못해요.
0세에서 5세까지는 장가양 사업에서만 돌봄 서비스를 받을 수 있어요, 그래서 이 장가양 사업이 꼭 필요해요.”
현재 비슷한 제도로 ‘장애인 활동 지원 서비스’가 있다. 만 6세 이상부터 65세 미만의 모든 장애인에게 활동 지원 서비스를 제공한다. 중증이면 서비스 시간을 많이 주고 경증이면 시간을 적게 준다. 장가양 사업은 ‘장애인 활동 지원 서비스’ 대상이 안 되는 만 6세 미만 심한 장애가 있는 아동에게 꼭 필요한 사업이다.
또 하나 ‘심한 장애’도 중요하다. 장가양 사업은 심한 장애를 지닌 만 0세에서 18세까지 장애아동들에게 최적의 돌봄을 제공하는 서비스다. 발달장애은 심한장애로 분류되기 때문에 현재 전북특별자치도 장가양 사업의 이용자 80% 정도가 발달장애인이다.
장가양 사업은 단순히 장애 아동만을 위한 것이 아니다. 돌봄 노동을 분담해 줘 부모들의 직장생활이나 사회생활을 가능하게 해주고 휴식과 재충전의 시간을 갖게 한다. 부모들은 자신의 휴식뿐 아니라 그동안 소홀했을지도 모르는 다른 가족과 시간을 만들어 주는 등 이용자의 가족까지 지원해주는 서비스다.
“돌보미들이 장애아동을 돌볼 때 우리 부모님들은 사회활동이나 직장생활을 할 수 있고 쉬는 시간을 가질 수가 있어 여가를 즐길 수가 있어요. 또 장애아동의 비장애 형제자매들이 있으면그 아이들에게 잠시나마 엄마를 돌려주는거죠. 엄마가 그 아이들에게 눈맞춤도 해주고, 같이 얘기도 하고 관심과 사랑을 주는거죠 .”
이런 장점이 있는 장가양 사업이지만 이용하는 데는 ‘비용’이라는 걸림돌이 있다.
현재 전국 가구 평균 소득 120% 이하는 무료로 이용할 수 있다. 이미라 대표는 이 범위를 150%까지로 완화해야 한다고 얘기한다. 장애 아동에게는 기본적으로 들어가는 비용이 상당히 많다는 것이다.
“전국 가구 평균 소득 120%에 걸려 있는 무료 이용 기준을 150%까지는 올려야 해요. 왜냐하면 감각통합, 언어, 심리운동, 미술, 음악치료 등 치료 단가가 비싸다 보니 장애 아동 치료비가 많이 들어요. 여기에 운동이나 음악활동을 추가 되면 비용 부담은 더 되죠. 거기에다 장가양 돌봄서비스 90시간를 받기 위해 추가해야 하는 자부담 비용이 월 40만원에 가까워요. 이 자부담 비용 부담 때문에 돌봄서비스를 받지 못하는 장애 가정이 있어 안타까워요.”
현재 이용자들에게 주어지는 서비스 시간은 월 90시간이다. 소득 수준 120% 이상 이용자들이 부담해야 할 비용은 1시간당 4,850원. 월 90시간을 다 이용하면 이용자는 43만6,500원을 부담하게 된다. 많은 장애아 가정은 월 40여만원을 따로 마련하는 일은 쉽지 않은 실정이다. 월 90시간을 다 쓰지 못하는 가정도 대부분 경제적 이유다. 무료 이용 범위를 확대가 필요한 이유다.
이와 함께 장애 아이가 있는 가정의 삶의 질을 높이기 위해 서비스 시간 확대도 중요하다고 한다.
“부모님들이 맞벌이하게 되면 부모님들도 주말에 쉬고 싶잖아요. 주말에 쉬고 싶은데 장애 아동을 돌봐야 해서 못 쉬어요. 토요일, 일요일 4시간씩, 월 32시간 정도가 더 필요하다고 봐요. 그러면 어머니들도 주말에 잠시나마 쉴수 있고 비장애 형제자매와 손잡고 산책도 하고 커피도 마실 수 있는 의미 있는 시간이 될 것 같아요.”
장가양 사업에서 빼놓을 수 없는 하나는 ‘장애아 돌보미’다. 매년 100여 명의 돌보미를 양성하고 있고 현재 약 350명의 돌보미가 활동하고 있다. 이 단장은 최저시급에 머무는 장애아 돌보미의 처우를 개선해야 한다며 목소리를 높인다. “돌보미들에게 무조건 ‘봉사’만을 강요해서는 안 된다. 경제활동 주체로서도 존중해야 한다”라는 것이다.
“장애 아동를 돌보는 건 정말 힘들어요. 그런데 최저시급을 줘요. 이건 말도 안 된다고 봐요. 비장애 아동을 돌보는 아이 돌봄선생님 보다도 힘든 일을 하시는데 기본 시급이 더 낮아요. 비장애 아동은 소통이 되잖아요. 그런데 우리 장애 아동은 소통이 안되는 경우가 많아요. 못 걷는 장애아동의 경우는 안고 이동을 해야하고 때리거나 꼬집는 아동은 행동을 안정시키기 위해 위험하지만 안아야 해요. 또 무작정 뛰어가는 장애 아동은 쫓아가 안전하게 잡아야 하고요. 우리 장애아 돌보미들은 쓰는 에너지 자체가 엄청나게 많아요. 심한 장애 아동를 돌보는 힘든 일이니 그 만큼 대우를 해 줘야해요. 그래서 돌보미들의 자존감을 높여주고 자존감이 높아지면 돌봄 서비스 질도 자연스럽게 올라 갈 거라 믿어요.”
이 단장은 인터뷰를 마치며 장애인 돌보미 외에도 사회복지사들의 처우도 반드시 개선돼야 한다며 복지 문제가 선의의 ‘봉사’로만 해결되지 않는다는 점을 꼭 짚었다.
